Global SDS Awareness Day and Action Week
What's Global SDS Awareness Day & Action Week?
Global SDS Awareness Day and Action Week is about coming together and raising awareness as a united global patient community.
In 2020, the SDS Alliance reached out to all the international SDS patient organizations to discuss the idea of creating an annual Global SDS Awareness event, proposing a time in spring or fall to avoid the busy winter holiday and summer vacation seasons. Our colleagues at SDS UK proposed late April as the time to coincide with Dr. Shwachman's birthday. All organizations that responded - including SDS UK, SDS Netherlands, and SDS Foundation (US) - supported this concept and timing, and so Global SDS Awareness Week was born.
Over the years, the event has not reached its full potential, so we set out to reconsider the date. We polled the international patient community for a new date/frame preference. You voted and we listened!
Based on your feedback, the new date(s) are:
Global SDS Awareness Day is November 7th
and leading up to it,
Global SDS ACTION Week is November 1-7th
Take Action to Make an Impact!
Here is a list of simple actions you can take, one or two a day during Global SDS Action Week - or anytime throughout the year. Click on the list to download a PDF with clickable links. How will you take action this year?
New!
Share a vocal video!
We partnered with Vocal Video to bring you a super easy way to share your voice by answering a few simple questions. Here is Eszter's example. Click here or below to share your voice, today!
We will use your videos to raise awareness about SDS and to inform our programs to best support your needs!
Üdvözöljük a második éves GLOBAL SDS AWARENESS WEEK-en! Ez az oldal hozzáférést biztosít az SDS közösség összes nagyszerű kezdeményezéséhez – az SDS betegek érdekképviseleti csoportjaihoz és az SDS szuperhős családokhoz a világ minden tájáról.
A közösség úgy választotta ki az időpontot, hogy egybeessen április 25-ével – ez volt Dr. Harry Shwachman születésnapja. Dr. Shwachman és Diamond meghatározó szerepet játszottak a Shwachman-Diamond szindróma meghatározásában, amikor 1964-ben a Pediatrics folyóiratban jelentek meg mérföldkőnek számító publikációikkal, „A hasnyálmirigy-elégtelenség és csontvelő-diszfunkció szindróma” címmel.
Reméljük, hogy idővel egyre több szervezet és család vesz részt, hogy ez a kampány növekedhessen, és minél több családhoz és egészségügyi szolgáltatóhoz jusson el.
A figyelem felkeltése életeket menthet. Bármilyen hamarabb felállított diagnózis csökkenti a diagnosztikai ódüsszeia terheit és szenvedéseit, és hamarabb megkezdődhetnek az életmentő beavatkozások. Az SDS közösség növekedhet, hogy támogassa a célzottabb kutatásokat, felgyorsítva a terápiák és gyógymódok felé.
Ha kérdése van egy adott eseménnyel vagy kampánnyal kapcsolatban, forduljon közvetlenül a fogadó szervezethez vagy családhoz. Az SDS bármely szervezetének adományozott adományokat mindig szívesen fogadjuk és nagyra értékeljük. Részletekért látogassa meg a megfelelő webhelyeket.
Ha Ön SDS-beteg vagy családja, aki helyi támogató szervezeteket keres, kérjük, tekintse meg a listát az SDS Alliance honlapján, itt . A betegek és családtagjaik számára az SDS-ről szóló általános információk itt találhatók.
Why participate?
It is our hope that more and more organizations and families will participate over time so that this campaign can grow and reach more families, medical providers, and researchers. We have reached out to all international SDS patient groups to invite them.
Raising awareness can save lives. Any diagnosis made sooner lessens the burden and suffering of the diagnostic odyssey, and life-saving interventions can begin sooner. The SDS community can grow to support more targeted research, accelerating the pace toward therapies and cures.
Additional ideas to take action
Both patient advocacy groups AND individual patients and families are invited to host events in their communities, be it a bake sale, gala, golf tournament, walk, or any event that works for you and your community. Let us know if we can help in any way! We would love to post your events below and help spread the word.
If you have questions about any particular event or campaign, please reach out to the hosting organization or family directly. Donations to any of the participating SDS organizations are always welcome and appreciated. Visit their respective websites for details.
If you are an SDS patient or family looking for peer-to-peer support or local support organizations, please check out the list on the SDS Alliance website, here. General information about SDS for patients and families can be found here.
New T-shirt Designs Now Live!
Click on the design to order.
-
Multiple colors and styles are available, including t-shirts, hoodies, and tank tops.
-
International shipping is available.
-
If you would like to have them printed locally in your country or community, email us at connect@sdsalliance.org and we will be happy to share the design file!
Megjelent az új SDS Story sorozat!
Hatalmas köszönet minden SDS családnak a világ minden tájáról, hogy megosztották történeteiket!
A történetek elérhetők az SDS Alliance közösségi média csatornáin:
Az SDS Alliance a 2021-es Globális SDS Tudatosság Hét keretében SDS-történetek sorozatát indítja el minden webhelyén, a Facebookon és a Twitteren, hogy felhívja a figyelmet az SDS-re. Történeteket keresünk a világ minden tájáról, jóról, rosszról és csúnyáról :). Szeretnénk felhívni a figyelmet arra, hogy az SDS sokféleképpen megnyilvánul és hatással van a családokra, így több beteget lehet hamarabb diagnosztizálni, és részesülni a közösségi támogatásból és a jobb kezelésekből. Azt is szeretnénk megmutatni a világnak, hogy az SDS közösség erős, és érdemes új terápiákba és gyógymódokba fektetni. Csatlakozzon hozzánk, és ossza meg történetét.
Látogassa meg Betegtörténetek oldalunkat, lépjen kapcsolatba az SDS Alliance-szal a Facebookon, vagy írjon nekünk e-mailt a következő címre: connect@SDSAlliance.org ._cc781905-5cde-3194-bb3b-136bad