top of page

Újonnan diagnosztizáltak?

Tribute and Memorials 2022 (to be cropped).png

This page is dedicated to beloved community members we lost to SDS and its complications. While we always try to celebrate any victories in our quest for therapies and cures, the reality of today is still that SDS is life threatening and is claiming the lives of too many. Every single person lost is one too many, and we won't stop until a  bright future is available to all people affected by SDS. Here, you can read the stories of patients lost and witness the love of their loved-ones left behind. This is a place to keep their memory alive. 

Ezen a nyelven még nincsenek bejegyzések közzétéve
Kövess minket!
1.png
Shwachman-Diamond Syndrome Alliance Inc.

Társadalmi:

E- mail : connect@SDSAlliance.org

Telefon : +1-617-329-1838

Posta:  PO Box 2441, Woburn, MA 01888

  • Facebook
  • YouTube
  • LinkedIn
  • X
  • Instagram
  • TikTok
  • RSS

A Shwachman-Diamond Syndrome Alliance (SDS Alliance) egy 501(c)(3) nonprofit szervezet, amelynek célja egy olyan világ felépítése, ahol a Shwachman-Diamond szindróma (SDS) gyógyítható – a kutatás ösztönzésével, valamint az érdekképviseletben és az oktatásban való részvétellel.

 

Az SDS Alliance egyesíti a betegek családjait, kutatókat, klinikusokat és más különböző érdekelt feleket, hogy jobban megértsék, diagnosztizálják és kezeljék ezt a pusztító rákra hajlamos genetikai rendellenességet. Az SDS Alliance-t 2020-ban egy SDS-beteg gyermek szülei indították el, akik orvosbiológiai kutatók és vállalkozók.

 

Az SDS Alliance vezetősége, valamint tudományos és orvosi tanácsadói tapasztalt klinikusok és kutatók, akik arra összpontosítanak, hogy a páciens-család perspektíváját ötvözzék a rendelkezésre álló legjobb tudományos bizonyítékokon alapuló megoldásokkal.

 

A világ minden tájáról érkező családok alapvető fontosságúak az SDS Alliance azon küldetésének felgyorsításában, hogy javítsák az összes SDS-beteg kimenetelét, különös tekintettel a különböző hátterű populációkra, akik nem találnak megfelelő őssejt-donorokat. Az SDS Alliance szándékosan felemeli a különböző hátterű egyének, az LMBTQ+ közösség, a fogyatékkal élők és a marginalizált csoportok hangját, mivel kritikus betekintést nyújtanak és előmozdítják az SDS Alliance küldetését.

image.png
7f860ba1d0495100af7e993752c35c859e84d603-400x300.png
GuideStar-Bronze-2021-300x300.png
Partnerek
rare-as-one.png
Milken Institute FasterCures.png
20210418 The40perrcent logo ROCKET - white background.png
2019-08_DG_GG_CE-foundation-alliance-logo_V1.png
odc-logo-color-hires.jpg
membership_badge_plat.webp
the-jackson-laboratory-vector-logo.png
NICER_logo.png
SDSR_PMS300-Black square.png
Combined Brain Logo-color-web.webp
bottom of page