Felnőtt SDS Betegtanács
Felhívja az összes felnőtt SDS-beteget – bárhol a világon –, hogy csatlakozzon hozzánk , hogy rögzítse hangját, tapasztalatait és igényeit; az orvosi ellátás és a felnőttek hozzáférésének javítása, valamint a terápiafejlesztési prioritások tájékoztatása. Ha csatlakozni szeretne, vagy bármilyen kérdése vagy javaslata van, kérjük, írjon nekünk a Facebookon , vagy írjon nekünk a connect@SDSAlliance.org címre.
A tanács havonta egyszer ülésezik, gyakorlatilag a Google Meet vagy a zoom segítségével. A first meeting 2020 novemberében zajlott, és óriási sikert aratott. A jelenlegi menetrend a hónap minden második szombatjára, 17:00 EST (New York Time) re van beállítva, hogy a világ minden tájáról érkező résztvevők csatlakozhassanak. Kérjük azonban, ha ez az időpont nem megfelelő az Ön számára. Kérjük, írjon nekünk a connect@sdsalliance.org címre, ha szüksége van a találkozó linkjére.
Örömmel jelentjük be, hogy Jacquelyn Kaufmann Poarch beleegyezett a Felnőtt SDS Betegtanács elnöki tisztébe. Kérjük, olvassa el hátterét a Meet-The-Team oldalon .
Additional Resources
Mental Health Resources
A great webinar from our friends at the AA-MDS International Foundation
További források
Peer kapcsolatok
Our Odyssey – Egy szervezet 18-35 éves korosztály számára, akiket krónikus és ritka betegségek érintenek
Ötletek a tanulási, kognitív és viselkedési kihívások megküzdésére
https://www.understood.org - Nagyszerű forrás a végrehajtó működéssel kapcsolatos kihívások és más típusú tanulási különbségek kezelésének megtanulásához. Hasznos mind a gondozóknak, tanároknak, mind az embereknek, akik maguk is megtapasztalják a kihívásokat. Íme egy példa a keresési eredményekre a végrehajtó működésére.
Gyógyszerköltség-segítő programok (USA)
A CREON On Course támogatási programja : - költségtérítési támogatást kínál, és néha ADEK-vitaminokat és táplálék-kiegészítőket is biztosít. [Csak az Egyesült Államokban, amennyire meg tudjuk állapítani]
A Zenpep Z-Save Betegtámogatási program - költségtérítési támogatást kínál, és néha ADEK-vitaminokat és táplálék-kiegészítőket is biztosít. [Csak az Egyesült Államokban, amennyire meg tudjuk állapítani]
Új!
2021 májusában az Adult SDS Patient Council új programot indított a Potsie Packs-szel együttműködve, hogy támogassa a felnőtt SDS közösség tagjait, akik nehéz időszakon mennek keresztül SDS-útjuk során!
A Potsie Packs a fiatal felnőttek gondozási csomagjaira specializálódott: A krónikus betegségekkel és a rákkal küzdő tizenévesek és fiatal felnőttek gyakran azon kapják magukat, hogy túl fiatalok és túl idősek ahhoz, hogy számukra biztosított gondozási csomagokat kapjanak. A Potsie Packs célja, hogy egyedi ajándékokat és hasznos forrásokat biztosítson ennek a korosztálynak a gondozási csomag programunkon keresztül. A legfontosabb azonban az, hogy megmosolyogtatjuk az embereket, miközben életük legnehezebb napjait élik át.
A Potsie Pack igényléséhez töltse ki ezt az űrlapot , és említse meg, hogy az SDS Alliance for a Shwachman-Diamond Patient-n keresztül történik.