Media Kits & Downloads

Üdvözöljük a második éves GLOBAL SDS AWARENESS WEEK-en! Ez az oldal hozzáférést biztosít az SDS közösség összes nagyszerű kezdeményezéséhez – az SDS betegek érdekképviseleti csoportjaihoz és az SDS szuperhős családokhoz a világ minden tájáról.

​

A közösség úgy választotta ki az időpontot, hogy egybeessen április 25-ével – ez volt Dr. Harry Shwachman születésnapja. Dr. Shwachman és Diamond meghatározó szerepet játszottak a Shwachman-Diamond szindróma meghatározásában, amikor 1964-ben a Pediatrics folyóiratban jelentek meg mérföldkőnek számító publikációikkal, „A hasnyálmirigy-elégtelenség és csontvelő-diszfunkció szindróma” címmel.

​

Reméljük, hogy idővel egyre több szervezet és család vesz részt, hogy ez a kampány növekedhessen, és minél több családhoz és egészségügyi szolgáltatóhoz jusson el.

​

A figyelem felkeltése életeket menthet. Bármilyen hamarabb felállított diagnózis csökkenti a diagnosztikai ódüsszeia terheit és szenvedéseit, és hamarabb megkezdődhetnek az életmentő beavatkozások. Az SDS közösség növekedhet, hogy támogassa a célzottabb kutatásokat, felgyorsítva a terápiák és gyógymódok felé.

Ha kérdése van egy adott eseménnyel vagy kampánnyal kapcsolatban, forduljon közvetlenül a fogadó szervezethez vagy családhoz. Az SDS bármely szervezetének adományozott adományokat mindig szívesen fogadjuk és nagyra értékeljük. Részletekért látogassa meg a megfelelő webhelyeket.

​

Ha Ön SDS-beteg vagy családja, aki helyi támogató szervezeteket keres, kérjük, tekintse meg a listát az SDS Alliance honlapján, itt . A betegek és családtagjaik számára az SDS-ről szóló általános információk  itt találhatók. 

​