Media Kits & Downloads

Üdvözöljük a második éves GLOBAL SDS AWARENESS WEEK-en! Ez az oldal hozzáférést biztosít az SDS közösség összes nagyszerű kezdeményezéséhez – az SDS betegek érdekképviseleti csoportjaihoz és az SDS szuperhős családokhoz a világ minden tájáról.

A közösség úgy választotta ki az időpontot, hogy egybeessen április 25-ével – ez volt Dr. Harry Shwachman születésnapja. Dr. Shwachman és Diamond meghatározó szerepet játszottak a Shwachman-Diamond szindróma meghatározásában, amikor 1964-ben a Pediatrics folyóiratban jelentek meg mérföldkőnek számító publikációikkal, „A hasnyálmirigy-elégtelenség és csontvelő-diszfunkció szindróma” címmel.

Reméljük, hogy idővel egyre több szervezet és család vesz részt, hogy ez a kampány növekedhessen, és minél több családhoz és egészségügyi szolgáltatóhoz jusson el.

A figyelem felkeltése életeket menthet. Bármilyen hamarabb felállított diagnózis csökkenti a diagnosztikai ódüsszeia terheit és szenvedéseit, és hamarabb megkezdődhetnek az életmentő beavatkozások. Az SDS közösség növekedhet, hogy támogassa a célzottabb kutatásokat, felgyorsítva a terápiák és gyógymódok felé.

Ha kérdése van egy adott eseménnyel vagy kampánnyal kapcsolatban, forduljon közvetlenül a fogadó szervezethez vagy családhoz. Az SDS bármely szervezetének adományozott adományokat mindig szívesen fogadjuk és nagyra értékeljük. Részletekért látogassa meg a megfelelő webhelyeket.

Ha Ön SDS-beteg vagy családja, aki helyi támogató szervezeteket keres, kérjük, tekintse meg a listát az SDS Alliance honlapján, itt . A betegek és családtagjaik számára az SDS-ről szóló általános információk itt találhatók.

Global SDS Awareness Day and Action Week (November)

Download, share, and like by clicking on the images below. Upload to share on your social media and other channels of choice, or share using our original Facebook post.

Shwachman-Diamond Syndrome (SDS) overview with a graphic of hands building a Lego structure together. is caused by typos in the DNA that prevent enough ribosomes from forming in cells. Ribosomes are huge protein complexes that make all proteins in our cells by assembling amino acid chains,
like hands building towers of Lego blocks.
With too few ribosomes working,
the cells cannot make enough
protein - one of the major
building blocks of life
- including enzymes we
need to live and thrive.
That’s why SDS affects
multiple organ systems.

Shwachman-Diamond Syndrome SDS common symptoms, illustrated with a Lego figure and organ system symbols: Graphic overview of common symptoms of SDS Shwachman-Diamond Syndrome symptoms illustrated on a Lego figure outline with symbols for organ systems invloved such as brain and cognitive issues, Digestive and pancreas issues, Skeletal issues and small stature, immune deficiency and neutropenia, bone marrow failure, low blood counts, high risk of developing MDS, AML, blood cancer, leikemia and resrouces available at the SDS Alliance www.SDSAlliance.org

Resources available at the Shwachman-Diamond Syndrome Alliance / SDS Alliance: Free testing, information, community, action. Graphics includes a pink hearts made with Legos.

Infographic consisting of three sections: An overview, a common symptoms strategy, and resources at the SDS Alliance website wwww.sdsalliance.org. Shwachman-Diamond Syndrome (SDS) overview with a graphic of hands building a Lego structure together. is caused by typos in the DNA that prevent enough ribosomes from forming in cells. Ribosomes are huge protein complexes that make all proteins in our cells by assembling amino acid chains,
like hands building towers of Lego blocks.
With too few ribosomes working,
the cells cannot make enough
protein - one of the major
building blocks of life
- including enzymes we
need to live and thrive.
That’s why SDS affects
multiple organ systems. Shwachman-Diamond Syndrome SDS common symptoms, illustrated with a Lego figure and organ system symbols: Graphic overview of common symptoms of SDS Shwachman-Diamond Syndrome symptoms illustrated on a Lego figure outline with symbols for organ systems invloved such as brain and cognitive issues, Digestive and pancreas issues, Skeletal issues and small stature, immune deficiency and neutropenia, bone marrow failure, low blood counts, high risk of developing MDS, AML, blood cancer, leikemia and resrouces available at the SDS Alliance www.SDSAlliance.org

Media Kits & Downloads

Global SDS Awareness Day and Action Week (November)

Partnerek