Tudatosság növelése
Timely and accurate diagnosis of SDS is critical for patients to access optimal care, education, and community support. We have assembled resources for possible patients and their healthcare providers to access no-cost testing options, wherever you are. This page is dedicated to our partnership with the Rare Genomes Project to provide access to Whole genome Sequencing on a research basis, to US residents. Learn more in our announcement, including the difference between whole exome sequencing (WES) and whole genome sequencing (WGS).
If this program doesn't work for you, please check out our other resources or email us at connect@SDSAlliance.org.
Szeretne segíteni a Shwachman-Diamond szindróma tudatosságának és finanszírozásának növelésében? Jó helyre jöttél! Számos eszközt talál itt, és folyamatosan bővítjük. Nyugodtan kérjen bármit, amire szüksége lehet.
A figyelemfelkeltés segít életeket menteni.
A nagyközönség tudatosítása növeli annak esélyét, hogy a betegek családjai hamarabb fontolóra veszik a diagnózis felállítását, és ezáltal részesüljenek a jobb orvosi ellátásból
Az orvosi közösség tudatossága segít a szolgáltatóknak hamarabb mérlegelni az SDS-diagnózist, és lehetővé teszi számukra, hogy jobb orvosi ellátást nyújtsanak
A kutatói közösség tudatossága több kutatási projektet és együttműködést vonzhat, felgyorsítva a kezelések fejlesztését
A források előteremtése segít a kutatás lehetővé tételéhez és felgyorsításához szükséges kritikus programjaink támogatásában.
Download the IRB approved flyer (English or Spanish) below!
