top of page

Adománygyűjtés a #CureSDS számára

Pink and Red Handcrafted Illustrations C

A ritka és rendkívül ritka betegségek esetében nemcsak a betegek szűkösek, hanem a finanszírozás is. A kutatás és a kutatási infrastruktúra kritikusan függ a betegközösség finanszírozásától, hogy új projekteket indíthasson el, és pótolhassa a kormányzati és egyéb finanszírozási források által hagyott hiányosságokat. A finanszírozás abban is segít, hogy hallassuk hangunkat abban a tekintetben, hogy milyen kutatásokat és terápiákat szeretnénk előnyben részesíteni, és hogy képesek legyünk megragadni és hatékonyan hallatni a hangunkat.

Szeretne aktív szerepet játszani a kutatások felgyorsításában a hatékony kezelések és gyógymódok érdekében?

Minden dollár változást jelent a leukémia kockázatának kiküszöbölésére és a Shwachman-Diamond szindróma gyógyítására irányuló küzdelemben. Nem számít, hogyan csinálja, az adománygyűjtés ennek a küldetésnek elengedhetetlen része. Az adománygyűjtésnek nincs jó vagy rossz módja. Az emberek egészen elképesztő és kreatív dolgokat tettek, hogy pénzt szerezzenek. Nagyban vagy kicsiben, személyesen vagy online. Kövesse az alábbi három alapvető lépést:

Én egy bekezdés vagyok. Kattintson ide saját szöveg hozzáadásához és szerkesztéséhez. Könnyű.

        Create and customize your fundraising page

 

Ha az év fő adománygyűjtő kampányunk részeként szeretné létrehozni személyre szabott adománygyűjtő oldalát, kattintson az " Adománygyűjtést szeretnék gyűjteni erre " gombra a főadománygyűjtő kampány oldalán . Adjon stílust és személyességet kampányának. Írj egy rövid magyarázatot, és tölts fel egy fotót magadról vagy a családodról. Válasszon egy befejezési dátumot, állítson be egy célt, majd tegye közzé az oldalt.

-

Megvan a célod – hát segítünk elérni azt. Tegye közzé a közösségi médiában, vagy küldjön egy gyors e-mailt barátainak és családjának, hogy tájékoztassa őket adománygyűjtéséről. Ha szenvedélyesen rajong a #CureSDSért azáltal, hogy kutatásba fektet be, akkor valószínűleg ők is ilyenek lesznek, és ösztönözni fogják a hozzájárulást. Csodálatos dolgot csinálsz, és a barátaid és a családod segíteni akarnak a sikerben. Feltétlenül kérjen tőlük támogatást.

    _cc781905-5cf58d_ _cc781905-5cf58d_! adományozód

 

A legjobb módja annak, hogy kifejezze elismerését, ha elmondja adományozóinak, milyen hatással volt az ajándékuk. Keressen a munkánkkal kapcsolatos történeteket blogunkban, közösségi médiában vagy hírlevelünkben, és ossza meg azokat családjával és barátaival, akik hozzájárultak.

Ötletek

Ünnepnapok: Adjon ünnepi felhívást a kártyájához
idén!

Segítünk elkészíteni egy személyre szabott fellebbezési levelet, amely megszólítja családját és barátait. Hozzáadhatja az éves ünnepi küldeményhez, vagy kinyomtathatjuk és postázhatjuk az Ön nevében. Lépjen kapcsolatba velünk a connect@sdsalliance.org címen, és együttműködünk Önnel, hogy a lehető legegyszerűbbé tegyük.

Family Fundrasier Flyers.png

Segítünk Önnek személyre szabott szórólapok, levelek, kártyák vagy bármi más elkészítésében, amire szüksége van az adománygyűjtéshez! Akár egy egyedi QR-kódot is hozzáadhatunk, amely a saját adománygyűjtő oldalára viszi a felhasználókat, és hozzáadhatunk egy Text-to-Donate kódot is.

Holiday Appeal
Would you like to help SDS research with a holiday appeal!.png
Amikor ismét biztonságos, szervezzen személyes eseményt

Limonádé stand, golfverseny, adománygyűjtő gála kedvenc éttermében, egy 5K-ban. A lehetőségek végtelenek.

Indítson online adománygyűjtést még ma

Főleg, hogy jelenleg nem lehetséges a személyes rendezvények lehetősége, az online adománygyűjtések lehetőségei robbanásszerűen megnőttek. A legnépszerűbb módszer a peer-to-peer kampány a Facebook adománygyűjtő akción keresztül vagy a közösségi finanszírozási kampány az adománygyűjtő platformon (GiveLively) keresztül. Az ünnepek idejére használja ezt a kampányoldalt, és kattintson az "Ehhez szeretnék adományt gyűjteni" gombra, hogy létrehozza saját, személyre szabható adománygyűjtő oldalát, majd terjessze a hírt! 

Csatlakozzon egy meglévő online adománygyűjtéshez

Tekintse meg az alábbi "Jelenlegi adománygyűjtések" részt, és csatlakozzon a támogatáshoz. Gyakran előfordul, hogy a kampány részeként egyszerű módon létrehozhatja saját adománygyűjtő oldalát. Ha bármilyen kérdése van, forduljon hozzánk.

Keressen egy aktuális Facebook-adománygyűjtést, amelyhez csatlakozhat. 

Ígérje meg születésnapját, esküvőjét vagy bármilyen különleges eseményt

Legyen ez az eddigi legemlékezetesebb és legjelentősebb születésnapod. Ajándékok helyett kérj adományt a születésnapodon. És mi megkönnyítjük. A lehetőségek közé tartozik a  Facebook adománygyűjtő   (és néhány tipp ) vagy egy közösségi finanszírozási platform (a Fundraisive -n keresztül).

Jelenlegi adománygyűjtések

current fundraisers
Minted Fundraiser.png
2023-02-07.png
20220428 expand the toolbox.png

Past Fundraisers

20220428 expand the toolbox.png
4 million steps master graphic 2.png
curesds2022_processed_38b715016b16d24e0360bc3eb393fe94782417ead99ceb93538b6c2282312602_bac
20210330 Global SDS Awareness Week - generic with dates.png
2022 Swag by Lisa.png
20210605 we need a mouse fundraiser.png
Minted Fundraiser.png
Hot Chocolate Bomb Fundraiser.png
Would you like to help SDS research with a holiday appeal!.png
Graphics Fun Run Steps 2021.png
20210330 Global SDS Awareness Week - generic with dates.png
Copy of Graphics_ Icons for Wix.png
Pink and Red Handcrafted Illustrations C
2020 One Million Steps Closer to CureSDS
RDD2020.jpg
1.png
Shwachman-Diamond Syndrome Alliance Inc.

Társadalmi:

E- mail : connect@SDSAlliance.org

Telefon : +1-617-329-1838

Posta:  PO Box 2441, Woburn, MA 01888

  • Facebook
  • YouTube
  • LinkedIn
  • X
  • Instagram
  • TikTok
  • RSS

A Shwachman-Diamond Syndrome Alliance (SDS Alliance) egy 501(c)(3) nonprofit szervezet, amelynek célja egy olyan világ felépítése, ahol a Shwachman-Diamond szindróma (SDS) gyógyítható – a kutatás ösztönzésével, valamint az érdekképviseletben és az oktatásban való részvétellel.

 

Az SDS Alliance egyesíti a betegek családjait, kutatókat, klinikusokat és más különböző érdekelt feleket, hogy jobban megértsék, diagnosztizálják és kezeljék ezt a pusztító rákra hajlamos genetikai rendellenességet. Az SDS Alliance-t 2020-ban egy SDS-beteg gyermek szülei indították el, akik orvosbiológiai kutatók és vállalkozók.

 

Az SDS Alliance vezetősége, valamint tudományos és orvosi tanácsadói tapasztalt klinikusok és kutatók, akik arra összpontosítanak, hogy a páciens-család perspektíváját ötvözzék a rendelkezésre álló legjobb tudományos bizonyítékokon alapuló megoldásokkal.

 

A világ minden tájáról érkező családok alapvető fontosságúak az SDS Alliance azon küldetésének felgyorsításában, hogy javítsák az összes SDS-beteg kimenetelét, különös tekintettel a különböző hátterű populációkra, akik nem találnak megfelelő őssejt-donorokat. Az SDS Alliance szándékosan felemeli a különböző hátterű egyének, az LMBTQ+ közösség, a fogyatékkal élők és a marginalizált csoportok hangját, mivel kritikus betekintést nyújtanak és előmozdítják az SDS Alliance küldetését.

image.png
7f860ba1d0495100af7e993752c35c859e84d603-400x300.png
GuideStar-Bronze-2021-300x300.png
Partnerek
rare-as-one.png
Milken Institute FasterCures.png
20210418 The40perrcent logo ROCKET - white background.png
2019-08_DG_GG_CE-foundation-alliance-logo_V1.png
odc-logo-color-hires.jpg
membership_badge_plat.webp
the-jackson-laboratory-vector-logo.png
NICER_logo.png
SDSR_PMS300-Black square.png
Combined Brain Logo-color-web.webp
bottom of page