Tudatosság növelése
Szeretne segíteni a Shwachman-Diamond szindróma tudatosságának és finanszírozásának növelésében? Jó helyre jöttél! Számos eszközt talál itt, és folyamatosan bővítjük. Nyugodtan kérjen bármit, amire szüksége lehet.
A figyelemfelkeltés segít életeket menteni.
A nagyközönség tudatosítása növeli annak esélyét, hogy a betegek családjai hamarabb fontolóra veszik a diagnózis felállítását, és ezáltal részesüljenek a jobb orvosi ellátásból
Az orvosi közösség tudatossága segít a szolgáltatóknak hamarabb mérlegelni az SDS-diagnózist, és lehetővé teszi számukra, hogy jobb orvosi ellátást nyújtsanak
A kutatói közösség tudatossága több kutatási projektet és együttműködést vonzhat, felgyorsítva a kezelések fejlesztését
A források előteremtése segít a kutatás lehetővé tételéhez és felgyorsításához szükséges kritikus programjaink támogatásában.
Szórólapok, prospektusok és egyebek!
Ha nyomtatott példányra van szüksége, írjon nekünk a connect@SDSAlliance.org címre.
Személyre szabott adománygyűjtő eszközök , például szórólapok, kártyák és adománygyűjtő weboldalak! Azért vagyunk itt, hogy segítsünk! Írjon nekünk a connect@SDSAlliance.org címre.
Megosztható rövid SDS-videók
Ritka Betegségek Napja
Globális SDS Tudatosság Hét!
Az SDS betegek érdekképviseleti csoportjai a világ minden tájáról az év elején összegyűltek, hogy közösen felhívják a figyelmet az SDS-re! Létrehoztunk egy külön oldalt minden szervezet számára, ahol közzétehetik rendezvényeiket, és segíthetik egymást népszerűsítésükben. Kérlek osszátok, osszátok, osszátok!
Menteni a dátumot! Április utolsó hete!
Kim az SDS UK-tól azzal az ötlettel állt elő, hogy olyan időpontot válasszon, amely egybeesik április 25-ével – ez volt Dr. Harry Shwachman születésnapja. Dr. Shwachman és Diamond meghatározó szerepet játszottak a Shwachman-Diamond szindróma meghatározásában, amikor 1964-ben a Pediatrics folyóiratban jelentek meg mérföldkőnek számító publikációikkal, „A hasnyálmirigy-elégtelenség és csontvelő-diszfunkció szindróma” címmel.
Minden résztvevő betegvédő csoport saját, helyi figyelemfelkeltő kampányt tervez, ötleteket oszt meg, és nagyobb közös rendezvényeken partnert alakít ki. Maradjon velünk – áprilishoz közelebb adunk további részleteket! Alig várjuk.
