Nyilvántartások

A regiszterek a betegadatok gyűjteményei. Különféle típusú nyilvántartások léteznek. Némelyik úgynevezett kontaktnyilvántartás, ahol az elsődleges cél az, hogy új kutatási tanulmányok, klinikai vizsgálatok vagy kezelési iránymutatások megjelenésekor elérjék a betegeket. Más nyilvántartások – nevezzük őket klinikai nyilvántartásoknak –   részletes klinikai adatokat (és opcionálisan biológiai mintákat, például vért és csontvelőt) gyűjtenek a kutatás elvégzéséhez. Idővel adatokat gyűjthetnek (longitudinális adatok), hogy természetrajzi tanulmányokat végezzenek, amelyek aztán képet alkotnak arról, hogy a betegség hogyan fejlődik természetesen, és milyen szövődményekre lehet számítani, és mikor.

​

Az SDS Alliance aktívan törekszik arra, hogy

• platformokat és stratégiákat valósítson meg a meglévő nyilvántartások egyesítése és/vagy együttműködések kialakítása érdekében

• gyűjtsön össze és építsen fel egy nagy, erőteljes genomikai adatkészletet a kutatás ösztönzésére

• beteghangokat adhat hozzá egy új, páciensközpontú, globális adatközponton keresztül

• minden adatot szélesebb körben elérhetővé kell tenni a nagyobb kutatói és transznacionális közösség számára.

Hamarosan további részletekkel szolgálunk ezekről az erőfeszítésekről!

​

Az SDS-közösségnek szerencséje van, hogy elkötelezett orvosok és kutatók állnak a mi oldalunkon, számos független nyilvántartással Észak-Amerikában, Európában és Ázsiában, amelyek közül néhányat több mint egy évtizede hoztak létre. Az alábbi lista néhány olyan klinikai nyilvántartást tartalmaz, amelyek jelenleg új SDS-betegeket fogadnak, és SDS-központú kutatási projektekkel rendelkeznek.

​