top of page

Tudatosság növelése

Szeretne segíteni a Shwachman-Diamond szindróma tudatosságának és finanszírozásának növelésében? Jó helyre jöttél! Számos eszközt talál itt, és folyamatosan bővítjük. Nyugodtan kérjen bármit, amire szüksége lehet.

A figyelemfelkeltés segít életeket menteni. 

  • A nagyközönség tudatosítása növeli annak esélyét, hogy a betegek családjai hamarabb fontolóra veszik a diagnózis felállítását, és ezáltal részesüljenek a jobb orvosi ellátásból 

  • Az orvosi közösség tudatossága segít a szolgáltatóknak hamarabb mérlegelni az SDS-diagnózist, és lehetővé teszi számukra, hogy jobb orvosi ellátást nyújtsanak

  • A kutatói közösség tudatossága több kutatási projektet és együttműködést vonzhat, felgyorsítva a kezelések fejlesztését 

A források előteremtése segít a kutatás lehetővé tételéhez és felgyorsításához szükséges kritikus programjaink támogatásában.

Shirts and more at our BONFIRE Store

Available year-round. Visit www.bonfire.com/store/CureSDS

Screenshot 2022-10-30 123259.png

Szórólapok, prospektusok és egyebek!

Ha nyomtatott példányra van szüksége, írjon nekünk a connect@SDSAlliance.org címre.

What is SDS screenshot.PNG
Fundraising tools.png

Személyre szabott adománygyűjtő eszközök , például szórólapok, kártyák és adománygyűjtő weboldalak! Azért vagyunk itt, hogy segítsünk! Írjon nekünk a connect@SDSAlliance.org címre.

1.png
Shwachman-Diamond Syndrome Alliance Inc.

Társadalmi:

E- mail : connect@SDSAlliance.org

Telefon : +1-617-329-1838

Posta:  PO Box 2441, Woburn, MA 01888

  • Facebook
  • YouTube
  • LinkedIn
  • X
  • Instagram
  • TikTok
  • RSS

A Shwachman-Diamond Syndrome Alliance (SDS Alliance) egy 501(c)(3) nonprofit szervezet, amelynek célja egy olyan világ felépítése, ahol a Shwachman-Diamond szindróma (SDS) gyógyítható – a kutatás ösztönzésével, valamint az érdekképviseletben és az oktatásban való részvétellel.

 

Az SDS Alliance egyesíti a betegek családjait, kutatókat, klinikusokat és más különböző érdekelt feleket, hogy jobban megértsék, diagnosztizálják és kezeljék ezt a pusztító rákra hajlamos genetikai rendellenességet. Az SDS Alliance-t 2020-ban egy SDS-beteg gyermek szülei indították el, akik orvosbiológiai kutatók és vállalkozók.

 

Az SDS Alliance vezetősége, valamint tudományos és orvosi tanácsadói tapasztalt klinikusok és kutatók, akik arra összpontosítanak, hogy a páciens-család perspektíváját ötvözzék a rendelkezésre álló legjobb tudományos bizonyítékokon alapuló megoldásokkal.

 

A világ minden tájáról érkező családok alapvető fontosságúak az SDS Alliance azon küldetésének felgyorsításában, hogy javítsák az összes SDS-beteg kimenetelét, különös tekintettel a különböző hátterű populációkra, akik nem találnak megfelelő őssejt-donorokat. Az SDS Alliance szándékosan felemeli a különböző hátterű egyének, az LMBTQ+ közösség, a fogyatékkal élők és a marginalizált csoportok hangját, mivel kritikus betekintést nyújtanak és előmozdítják az SDS Alliance küldetését.

image.png
7f860ba1d0495100af7e993752c35c859e84d603-400x300.png
GuideStar-Bronze-2021-300x300.png
Partnerek
rare-as-one.png
Milken Institute FasterCures.png
20210418 The40perrcent logo ROCKET - white background.png
2019-08_DG_GG_CE-foundation-alliance-logo_V1.png
odc-logo-color-hires.jpg
membership_badge_plat.webp
the-jackson-laboratory-vector-logo.png
NICER_logo.png
SDSR_PMS300-Black square.png
Combined Brain Logo-color-web.webp
bottom of page