Életet menteni
őssejt-adományozáson keresztül
SDS patients are at high risk of needing a life saving bone marrow / stem cell transplant during childhood, young adulthood, and beyond. Currently, it is the only curative treatment for several life threatening bone marrow complications of SDS, including acute myeloid leukemia (AML), myelodysplastic syndrome (MDS), aplastic anemia, and bone marrow failure. About 1 in 3 SDS patients will need a bone marrow transplant by age 30, for a chance to survive. Therefore, we passionately support bone marrow and stem cell donation programs, as our patient community critically depends on healthy individuals to save our loved-ones lives. 70% of patients don't have a fully matched donor in in their family, and will rely on generous donors like you.
See this beautiful and moving story from a family in NY, aired on 2/17/2023 on ABC7NY.
Az SDS-betegeknél nagy a kockázata annak, hogy életmentő csontvelő-/őssejt-transzplantációra lesz szükségük gyermekkorban, young adulthoodban és azon túl. Jelenleg ez az egyetlen gyógyító kezelés az SDS számos életveszélyes csontvelői szövődményére, beleértve az akut mieloid leukémiát (AML), a mielodiszpláziás szindrómát (MDS), az aplasztikus anémiát és a csontvelő-elégtelenséget. Körülbelül minden harmadik SDS-betegnek 30 éves koráig csontvelő-transzplantációra lesz szüksége a túléléshez. Ezért szenvedélyesen támogatjuk a csontvelő- és őssejt-adományozási programokat, mivel betegközösségünk nagyon függ az egészséges egyénektől, hogy megmentsék szeretteink életét. A betegek 70%-ának nincs teljesen megfelelő donor in a családjában, és olyan nagylelkű donorokra támaszkodnak, mint te._cc781905-5cde-3194-bb3b-136bad_5cf58d
A nemzeti (USA) csontvelő-nyilvántartásba való feliratkozáshoz a Be The Match segítségével, kérjük, regisztráljon az alábbi link segítségével._cc781905-5cde-3194-bb3b-136bad_5cf58 Jó egészség 18 és 44 év közöttiek, hogy ingyenesen jogosultak legyenek. További részletek a regisztrációs oldalon találhatók.
https://join.bethematch.org/SwabForSDS
Alternatív megoldásként a DKMS -en keresztül is regisztrálhat a https://www.dkms.org/ címen, 55 éves korig ingyenes.
Keressen egy őssejt-nyilvántartást az Egyesült Államokon kívül / globálisan
A Be The Match cooperative kapcsolatokat ápol a világ számos más nyilvántartásával, lehetővé téve számukra, hogy keresést végezzenek a nyilvántartásaikban, és hogy egyezést keresve kereshessenek a Be the Match oldalon. Ezen együttműködési nyilvántartások és nemzetközi donorközpontok megtekintéséhez látogasson el a http://bethematch.org/About-Us/Global-transplant-network/ oldalra.
Az összes regiszter listája elérhető a World Marrow Donor Association (WMDA) webhelyén: https://share.wmda.info/display/WMDAREG/Database .
CSATLAKOZÁS a Be The Match Registry-hez
A rendszerleíró adatbázishoz való csatlakozás több lépésből áll. Ez egy meghatározó pillanat az ember életében – kinyilvánítja értékeit és elkötelezettségét, hogy segítsen másokon.
A Be The Match Registry-hez való csatlakozás azt jelenti, hogy önkéntesként jelentkezünk potenciális vér-őssejt-donorként, és készen állunk segíteni minden olyan betegnek, akinek életmentő adományra van szüksége.
Könnyű csatlakozni a nyilvántartáshoz. Nem kell más, mint egy egyszerű arctörlő.
Egészségesnek kell lennie, és hajlandó segíteni minden betegnek.
A donorok és a betegek párosításának genetikai összetettsége miatt több hónap vagy több év is eltelhet, mire Önt párosítják egy pácienssel, és felkérik az adományozásra.
A nyilvántartásban lenni olyan, mintha a világ legjobb várólistáján lennénk.
Te lehetsz valakinek az egyetlen genetikai párja – az egyetlen reménye a gyógyulásra.
ÖT LÉPÉS AZ ÉLETMENTÉSHEZ
Az adományozás nem csak az, amit Ön csinál – a nyilvántartáshoz való csatlakozás ígéretet tesz arra, hogy elkötelezett marad, és szükség esetén adományozzon.
Regisztráljon online – Válaszoljon egyszerű kérdésekre a kórtörténetével kapcsolatban, hogy biztosan megfeleljen a health guidelines követelményeinek .
Körülbelül 3-7 munkanapon belül kézhez kap egy arctörlőkészletet postai úton.
Törölje le az arcát , és küldje vissza a készletet – A mintáját megvizsgáljuk, és genetikai típusát hozzáadjuk a the Be The Match Registry-hez.
Maradjon elkötelezett , amíg a párosításra vár – A donors betegekhez való párosításának genetikai összetettsége miatt több hónapig vagy évekig is eltarthat, mire megtalálja a pácienst.
Mondjon „Igen”-t , amikor adományozásra kérik – A betegek és családjaik számítanak arra, hogy betartja ígéretét ha szükséges, adományoz. Te lehetsz valakinek az egyetlen reménye a gyógyulásra.
SZÜKSÉGES BETEGEK
Az életmentő vér-őssejt-transzplantációra szoruló betegek számítanak a Be The Match-re, hogy megtalálják a genetikailag megfelelő donort.
Hárompercenként vérrákot diagnosztizálnak valakinél az Egyesült Államokban.
Jelenleg vérrákos és más halálos betegségben szenvedő betegek ezrei kétségbeesetten keresik a genetikai párjukat; valaki, aki hajlandó életmentő vér őssejteket adományozni gyógyulásukra.
A betegek 70 százalékának nincs teljesen megfelelő donor a családjában. Azok a Be The Matchtől függ, hogy nem rokon vér-őssejt-donort talál.
FIATAL FELNŐTT ADOMÁNYOZÓK SZÜKSÉGE
A fiatal felnőtt donorokra különösen nagy szükség van az életmentő vér-őssejt-adásra szoruló betegek megsegítésére.
A fiatal felnőtt donorok rendelkeznek a legegészségesebb, legerősebb vérőssejtekkel, amelyek a legjobb eredményeket produkálják a betegek számára
Ha genetikailag egyező donorok közül választhatnak, a transzplantációs orvosok fiatal donorokat választanak 85%-ban.
Egészséges fiatal donorokra van szükségünk, akik leváltják az idősebb anyakönyvi tagokat, amint 61 éves korukban lejárnak.
Az adományozók túlnyomó többsége azt mondja, hogy megérte életet menteni, és újra megtennék.
HOGYAN MŰKÖDIK A VÉRŐSSEJT-TRANSZPLÁLTÁS
A donorok szeretnék megérteni, hogyan működik a transzplantáció, hogy könnyen elmagyarázhassák, hogyan mentheti meg az adományozásuk valaki életét.
Az egészséges vér őssejtjei gyógyírt jelenthetnek a vérrákban vagy más halálos betegségben szenvedők számára.
A vér-őssejt-transzplantáció úgy működik, hogy a beteg beteg vér-őssejtjeit genetikailag egyező donortól származó egészséges sejtekkel helyettesítik. A transzplantáció a páciens teljes vérét és immunrendszerét és immunrendszerét váltja fel.
A donoroknak és a betegeknek szoros genetikai egyezésben kell lenniük. Az egyeztetés a humán leukocita antigénnek (HLA) nevezett genetikai markereken alapul.
Mivel a párosításhoz használt genetikai markerek öröklődnek, a donorok nagy valószínűséggel találkoznak valakivel, aki azonos etnikai háttérrel rendelkezik.
A donorok és a betegek megfeleltetésére használt genetikai típus sokkal összetettebb, mint a vércsoport egyeztetése. Valójában nem kell egyformának lenniük. A páciens vércsoportja a donor vércsoportjára változik a transzplantáció után.
HOGYAN MŰKÖDIK AZ ADOMÁNYOZÁS
Az adományozók szeretnék megérteni, hogyan működik az adományozási folyamat, hogy biztosak lehessenek az adományozási döntésükben.
Kétféle adományozási mód létezik: perifériás vér őssejt (PBSC) és csontvelő adományozás.
A beteg orvosa dönti el a beteg számára legmegfelelőbb adományozási módot.
PBSC adomány
A legtöbb donort (75%) arra kérik, hogy a keringő vérből gyűjtött vér őssejtet biztosítson. Ez ún. perifériás vér őssejt donáció, vagy „PBSC adományozás”.
A PBSC egy nem sebészeti eljárás, az úgynevezett aferézis. Hasonló a a vérlemezkék adományozásához.
Az adományozást megelőző öt napon keresztül a donor injekciót kap egy gyógyszer nevű filgrasztimból, amely növeli a_cc781905-5cde-3194-bb3b-indd-3bbad-3bb-5bb8dbc18dbc18dbc18dbc18dbc18dbc18dbc18dbc18dbc18dbc15cf58d_s. a véráram. On the fifth day, blood is drawn from one of the donor's arms and circulated through a machine that filters out the stem_cc781905-5cde-3194- bb3b-136bad5cf58d_cells, és visszaküldi a maradék vért a donornak.
A legtöbb adományozó a barátokkal látogat el, vagy túlzottan tévét néz a eljárás során.
Mellékhatások és gyógyulás
A PBSC-adományozásig a donorok fejfájást tapasztalhatnak vagy testfájdalmakat néhány nappal azelőtt fill3fbad_5bb-6bb8cd-5bb-5mm-6cc-5bb-5mm-6cd_5bb-5mm-6cc-3bbd_01919199900781905. Ezek a mellékhatások röviddel az adományozás után elmúlnak. PBSC donorok általában 22 nap múlva térnek vissza a normál donorokhoz.
A legtöbb PBSC donor 7-10 napon belül teljes gyógyulásról számol be a donation után. A Be The Match követi az adományozókkal, amíg be nem jelentenek egy teljes recovery-t.
VÉL Adomány
Néhány donort (25%) arra kérnek, hogy adják meg a bone marrow-ból gyűjtött vér őssejtjeit.
A csontvelő-adományozás egy sebészeti beavatkozás amely egy kórházi műtős roomban történik. A donor érzéstelenítésben részesül, és nem érez fájdalmat az eljárás során.
Az orvosok kivonják a vér őssejtjeit a donor kismedencei csontjának hátulsó kis szúrásaiból.
Mellékhatások és gyógyulás
A felépülés alatti kényelmetlenség személyenként változó. Mellékhatások beleértve a hátfájást, a fáradtságot, a fejfájást vagy néhány napig tartó véraláfutást. A donorok általában 2-7 napon belül visszatérnek a szokásos rutinjukhoz.
A csontvelődonorok teljes felépüléséig eltelt medián idő 20 nap.
JOINING the Be The Match Registry
Joining the registry involves multiple steps. It is a defining moment in a person’s life—a declaration of their values and commitment to help others.
-
Joining the Be The Match Registry means volunteering to be listed as a potential blood stem cell donor, ready to help any patient in need of a life-saving donation.
-
It’s easy to join the registry. All it takes is a simple cheek swab.
-
You need to be healthy and willing to help any patient.
-
Because of the genetic complexity of matching donors to patients, it could be several months, or many years before you’re matched to a patient and asked to donate.
-
Being on the registry is like being on the world’s best waiting list.
-
You could be someone’s only genetic match—their only hope for a cure.
FIVE STEPS TO SAVE A LIFE
Donating isn’t just something you do—joining the registry is a promise to stay committed and donate when needed.
-
Register online – Answer simple questions about your medical history to make sure you meet health guidelines.
-
Receive a cheek swab kit by mail in about 3-7 business days.
-
Swab your cheek and return the kit – Your sample will be tested and your genetic type will be added to the Be The Match Registry.
-
Stay committed while you wait to be matched – Because of the genetic complexity of matching donors to patients, it could be several months or many years before you’re matched to a patient.
-
Say “Yes” when asked to donate – Patients and their families are counting on you to keep your promise to donate if needed. You could be someone’s only hope for a cure.
PATIENTS IN NEED
Patients in need of a life-saving blood stem cell transplant count on Be The Match to find them a genetically matched donor.
-
Every three minutes, someone in the United States is diagnosed with a blood cancer.
-
Right now, thousands of patients with blood cancers and other deadly diseases are desperately searching for their genetic match; someone willing to donate life-saving blood stem cells to be their cure.
-
Seventy percent of patients do not have a fully matched donor in their family. They depend on Be The Match to find an unrelated blood stem cell donor.
THE NEED FOR YOUNG ADULT DONORS
-
Young adult donors are especially needed to help patients in need of a life-saving blood stem cell donation.
-
Young adult donors have the healthiest, most robust blood stem cells, which produce the best results for patients.
-
When given a choice of genetically matched donors, transplant doctors choose younger donors 85% of the time.
-
We need healthy young donors to replace older registry members as they age off at 61.
-
The vast majority of donors say it was worth it to save a life, and they would do it again.
HOW BLOOD STEM CELL TRANSPLANT WORKS
Donors want to understand how a transplant works so they can easily explain how their donation could save someone’s life.
-
Your healthy blood stem cells can be a cure for someone with blood cancer or other deadly disease.
-
A blood stem cell transplant works by replacing the patient’s diseased blood stem cells with healthy cells from a genetically matched donor. The transplant replaces the patient’s entire blood and immune system.
-
Donors and patients need to be a close genetic match. Matching is based on genetic markers called human leukocyte antigen (HLA).
-
Because genetic markers used in matching are inherited, donors are most likely to match someone who shares the same ethnic background.
-
Genetic type used to match donors and patients is much more complex than matching blood type. In fact, they don’t need to be the same. The patient’s blood type will change to the donor’s blood type after transplant.
HOW DONATION WORKS
Donors want to understand how the donation process works so they can be confident in their decision to donate.
-
There are two donation methods: peripheral blood stem cell (PBSC) donation, and marrow donation.
-
The patient’s doctor decides the donation method that is best for the patient.
PBSC Donation
-
Most donors (75%) are asked to provide blood stem cells collected from the circulating blood. This is called a peripheral blood stem cell donation, or “PBSC donation.”
-
PBSC is a nonsurgical procedure, called apheresis. It’s similar to donating platelets.
-
For five days leading up to donation, the donor is given shots of a drug called filgrastim that increases the number of blood-forming stem cells in the bloodstream. On the fifth day, blood is drawn from one of the donor’s arms and circulated through a machine that filters out the stem cells and returns the remaining blood to the donor.
-
Most donors visit with friends or binge watch TV during the procedure.
Side effects and recovery
-
Leading up to a PBSC donation, donors may experience headaches or body aches several days before collection due to side effects of the filgrastim. These side effects go away shortly after the donation. PBSC donors are typically back to their normal routine in 1 to 2 days.
-
Most PBSC donors report a full recovery within 7 to 10 days of donation. Be The Match follows up with donors until they report a full recovery.
MARROW Donation
-
Some donors (25%) are asked to provide blood stem cells collected from bone marrow.
-
Marrow donation is a surgical procedure that takes place in a hospital operating room. The donor receives anesthesia and feels no pain during the procedure.
-
Doctors withdraw blood stem cells from small punctures in the back of the donor’s pelvic bone.
Side effects and recovery
-
Discomfort during recovery varies from person to person. Side effects may include back pain, fatigue, headache or bruising for a few days or weeks. Donors are typically back to their normal routine in 2 to 7 days.
-
The median time to full recovery for marrow donors is 20 days.
ETNIKAI HÁTTÉR
A Be The Match is elkötelezte magát amellett, hogy orvosolja ezt az egyenlőtlenséget azáltal, hogy olyan donorokat toboroz, akik növelik a genetikai típusok alulregisztráltságát.
A betegek nagy valószínűséggel megegyeznek az azonos etnikai hátterű donorokkal, mert az egyezés meghatározásához használt genetikai tulajdonságok öröklődnek.
Mivel egyes szövettípusok nem gyakoriak vagy ritkák, még mindig sok olyan beteg van, aki nem találja az a match. Lehet, hogy te vagy az egyetlen ember, aki meggyógyíthat valakit.
Egyes etnikai csoportok és többnemzetiségű egyének összetettebb szövettípusokkal rendelkeznek, mint mások, , ami megnehezíti a párkeresést.
A különböző etnikai hátterű szülőkkel rendelkező gyermekek új és egyedi genetic kombinációkat örökölnek.
AZ EGYEZÉS TALÁLÁSÁNAK VALÓSZÍNŰSÉGE
A Be The Match felismeri, hogy az etnikai háttér hozzájárul ahhoz, hogy a páciens esélyt találjon a Be The Match Registry-ben. Elkötelezettek vagyunk amellett, hogy megosszuk ezt az információt, hogy több embert motiváljunk a csatlakozásra_cc781908
Tekintettel a Be The Match Registry jelenlegi felépítésére, a transzplantációra szoruló betegek párja megtalálásának valószínűsége 23-77% a beteg etnikai hátterétől függően.
A regiszter etnikai sokszínűségének javítása javítja az összes beteg esélyét, hogy életmentő párt találjon, függetlenül etnikai származásától.
Több emberre van szükség, hogy csatlakozzanak a regiszterhez, hogy a betegek nagyobb eséllyel találjanak megfelelőt.
