Tudományos Találkozók

Több dátum

Global SDS Family Coffee Chat

2024. máj. 12. 15:00 GMT-4

Virtual event

Monthly virtual get-together to build community and support.

Regisztráció most

Shwachman-Diamond Syndrome Alliance Inc.

Társadalmi:

E- mail : connect@SDSAlliance.org

Telefon : +1-617-329-1838

Posta: PO Box 2441, Woburn, MA 01888

A Shwachman-Diamond Syndrome Alliance (SDS Alliance) egy 501(c)(3) nonprofit szervezet, amelynek célja egy olyan világ felépítése, ahol a Shwachman-Diamond szindróma (SDS) gyógyítható – a kutatás ösztönzésével, valamint az érdekképviseletben és az oktatásban való részvétellel.

Az SDS Alliance egyesíti a betegek családjait, kutatókat, klinikusokat és más különböző érdekelt feleket, hogy jobban megértsék, diagnosztizálják és kezeljék ezt a pusztító rákra hajlamos genetikai rendellenességet. Az SDS Alliance-t 2020-ban egy SDS-beteg gyermek szülei indították el, akik orvosbiológiai kutatók és vállalkozók.

Az SDS Alliance vezetősége, valamint tudományos és orvosi tanácsadói tapasztalt klinikusok és kutatók, akik arra összpontosítanak, hogy a páciens-család perspektíváját ötvözzék a rendelkezésre álló legjobb tudományos bizonyítékokon alapuló megoldásokkal.

A világ minden tájáról érkező családok alapvető fontosságúak az SDS Alliance azon küldetésének felgyorsításában, hogy javítsák az összes SDS-beteg kimenetelét, különös tekintettel a különböző hátterű populációkra, akik nem találnak megfelelő őssejt-donorokat. Az SDS Alliance szándékosan felemeli a különböző hátterű egyének, az LMBTQ+ közösség, a fogyatékkal élők és a marginalizált csoportok hangját, mivel kritikus betekintést nyújtanak és előmozdítják az SDS Alliance küldetését.

Partnerek

© 2022 Shwachman-Diamond Syndrome Alliance
Terms of Use | Privacy Policy | Adományozói és adománygyűjtési irányelvek _cc781905-5cde-3b- 13-6bbbad_31913-6bbbad Vállalati és szponzorációs politika

bottom of page