Adatvédelmi irányelvek
A Shwachman-Diamond Syndrome Alliance ADATVÉDELMI IRÁNYELVE
Utolsó módosítás: 2021. január
Ez az adatvédelmi szabályzat a személyes adatoknak a Shwachman-Diamond Syndrome Alliance Inc. általi felhasználására vonatkozik, amely az Egyesült Államokban (USA) székhellyel rendelkező 501(c)(3) állami jótékonysági szervezet.
Ez az adatvédelmi szabályzat elmagyarázza, hogy a Shwachman-Diamond Syndrome Alliance ("SDS Alliance" vagy "SDSA") hogyan gyűjti, használja és teszi közzé az Önről szóló információkat. Ez az adatvédelmi szabályzat azokra az információkra vonatkozik, amelyeket akkor gyűjtünk, amikor Ön weboldalunkat és egyéb online szolgáltatásainkat használja, amelyek a jelen Adatvédelmi szabályzatra hivatkoznak (együttesen a „Webhely”), vagy amikor más módon kapcsolatba lép velünk.
A GiveLively-t online adományozási platformunkként használjuk, hogy adományokat fogadjunk weboldalunkon, e-mailben és közösségi médiakampányainkban, és a peer-to-peer kampányokban. Az adatvédelmi szabályzat itt érhető el: https://www.givelively.org/privacy
Ha az Egyesült Királyságban vagy az Európai Unióban tartózkodik, kérjük, olvassa el az alábbi „További információk az Egyesült Királyságban és az Európai Unióban (EU) élő webhelyfelhasználók számára” című részt.
I. Módosítások
Ezt az Adatvédelmi szabályzatot időről időre módosíthatjuk. Ha változtatásokat hajtunk végre, a szabályzat tetején található dátum módosításával értesítjük Önt, és bizonyos esetekben további értesítést is küldhetünk Önnek (például nyilatkozatot adunk honlapunkhoz vagy e-mailben értesítjük). Javasoljuk, hogy minden alkalommal tekintse át az Adatvédelmi szabályzatot, amikor felkeresi a Webhelyet, hogy tájékozódjon információs gyakorlatunkról és arról, hogy miként segítheti magánéletét.
II. Információgyűjtés
Az Ön által megadott információk: Az Ön által közvetlenül nekünk megadott információkat gyűjtjük. Például információkat gyűjtünk, amikor feliratkozik e-mailek fogadására, adományoz, adománygyűjtővé válik, részt vesz a Webhely bármely interaktív funkciójában (beleértve a fiók létrehozását és a kapcsolatfelvételi űrlapunkon keresztüli kérelem benyújtását), vagy más módon kapcsolatba lép velünk. Az általunk gyűjthető információk közé tartozik az Ön neve, e-mail-címe, postai címe, telefonszáma, faxszáma, hitelkártya-információja és minden egyéb, Ön által megadott információ.
Az oldal használatakor automatikusan gyűjtött információk: Amikor belép vagy használja webhelyünket, a Google Analytics segítségével automatikusan adatokat gyűjtünk Önről, beleértve:
Naplóadatok: Adatokat naplózunk a webhely használatáról, beleértve a használt böngésző típusát, a hozzáférési időket, a megtekintett oldalakat, az Ön IP-címét és azt az oldalt, amelyet a webhelyünkre való navigálás előtt meglátogatott.
Eszközinformációk: Információkat gyűjtünk az oldalunk eléréséhez használt számítógépről vagy mobileszközről, beleértve a hardver modelljét, operációs rendszerét és verzióját, egyedi eszközazonosítókat és mobilhálózati információkat.
Cookie-k és egyéb nyomkövetési technológiák által gyűjtött információk: Különféle technológiákat használunk az információgyűjtésre, beleértve a cookie-k számítógépére vagy mobileszközére történő küldését. A cookie-k kis adatfájlok, amelyek az Ön merevlemezén vagy a készülék memóriájában tárolódnak, és segítenek nekünk a Webhelyünk és az Ön felhasználói élményének javításában, megtekintheti, hogy Webhelyünk mely területei és funkciói népszerűek, és számolni kell a látogatások számával. Információkat gyűjthetünk webjelzők (más néven „követő pixelek”) segítségével is. A webjelzők olyan elektronikus képek, amelyek felhasználhatók Webhelyünkön vagy e-mailjeinkben, és segítenek a cookie-k kézbesítésében, a látogatások számlálásában, a használat és a kampány hatékonyságának megértésében, valamint annak meghatározásában, hogy az e-mailt megnyitották-e, és megtörtént-e az intézkedés. A cookie-król és azok letiltásának módjáról további információt az alábbi „Ön választásai” részben talál.
Egyéb forrásokból gyűjtött információk: Más forrásokból is szerezhetünk információkat, és ezeket kombinálhatjuk a Webhelyünkön keresztül gyűjtött információkkal. Például, ha egy közösségi média webhelyen keresztül lép kapcsolatba a Webhellyel, az adott közösségi oldal által meghatározott engedélyezési eljárásokkal összhangban hozzáférhetünk bizonyos információkhoz az adott webhelyről, például az Ön nevéhez, fiókinformációihoz és baráti listáihoz.
III. Információ felhasználása
Az Önre vonatkozó információkat különféle célokra használhatjuk fel, többek között:
Webhelyünk biztosítása, karbantartása és fejlesztése;
Műszaki értesítéseket, frissítéseket, biztonsági figyelmeztetéseket, valamint támogatási és adminisztratív üzeneteket küldhet Önnek;
Válaszoljon észrevételeire, kérdéseire és kéréseire;
Feldolgozza és kezeli az Ön által nekünk adományozott adományokat;
Kommunikálni Önnel az SDS Alliance és mások által kínált szolgáltatásokról, ajánlatokról, promóciókról, kampányokról és eseményekről, valamint olyan híreket és információkat szolgáltatni, amelyekről úgy gondoljuk, hogy érdekesek lesznek az Ön számára;
Figyelemmel kíséri és elemzi a Webhelyünkkel kapcsolatos trendeket, felhasználást és tevékenységeket;
Kezelje online fiókját nálunk;
A Webhely személyre szabása és fejlesztése, valamint a felhasználói profiloknak vagy érdeklődési köröknek megfelelő hirdetések, tartalmak vagy szolgáltatások biztosítása;
A vonatkozó törvények és rendelkezések betartása;
Kapcsolja össze vagy kombinálja a másoktól kapott információkat, hogy segítsen megérteni az Ön igényeit és jobb szolgáltatást nyújtson Önnek; és
Bármilyen egyéb célt végrehajtani, amelyre az információt gyűjtötték.
IV. Információmegosztás
Az alábbiak szerint vagy a jelen Adatvédelmi szabályzatban leírtak szerint oszthatunk meg Önnel kapcsolatos információkat:
Partnerekkel, szállítókkal, tanácsadókkal és más szolgáltatókkal, akiknek hozzá kell férniük az ilyen információkhoz, hogy a nevünkben munkát végezhessenek, például segítsenek webhelyünk és informatikai rendszereink működtetésében, online marketinget küldjenek és e-maileket küldjenek a nevünkben, valamint az online fizetések megkönnyítése (pl. PayPal és Give Lively);
Információkérésre adott válaszként, ha úgy gondoljuk, hogy a közzététel összhangban van bármely vonatkozó törvénnyel, szabályozással vagy jogi eljárással, vagy ha azt bármely vonatkozó törvény, szabály vagy rendelet egyébként megköveteli;
Ha úgy gondoljuk, hogy az Ön tevékenysége nem egyeztethető össze felhasználói megállapodásaink vagy irányelveink szellemével vagy nyelvezetével, vagy az SDS Alliance vagy mások jogainak, tulajdonának és biztonságának védelme érdekében;
Bármilyen egyesüléssel, szervezeti eszközök értékesítésével, szervezetünk egészének vagy egy részének egy másik jogalany számára történő finanszírozásával vagy megvásárlásával kapcsolatosan vagy azokról folytatott tárgyalások során; és
Az Ön beleegyezésével vagy utasítására, beleértve azt is, ha a Webhelyünkön keresztül értesítjük Önt arról, hogy az Ön által megadott információkat meghatározott módon osztjuk meg, és Ön megadja ezeket az információkat.
Megoszthatunk olyan összesített vagy azonosítatlan információkat is, amelyek ésszerűen nem használhatók fel az Ön azonosítására.
Az SDS Alliance semmilyen esetben sem adja bérbe, adja el vagy cseréli ki (a fent felsoroltaktól eltérő okból) az Ön adatait más szervezetekkel.
Közösségi megosztási funkciók: A webhely közösségi megosztási funkciókat és egyéb integrált eszközöket (például a Facebook „Tetszik” gombját) kínálhat, amelyek lehetővé teszik, hogy megossza a webhelyünkön végzett műveleteit más médiákkal, és fordítva. Az ilyen funkciók használata lehetővé teszi az információk megosztását barátaival vagy a nyilvánossággal, attól függően, hogy milyen beállításokat hoz létre a közösségi megosztási funkciót biztosító entitással. A közösségi megosztási funkciókkal kapcsolatos adatgyűjtés és -feldolgozás céljáról és terjedelméről további információkért tekintse meg az ezeket a funkciókat biztosító entitások adatvédelmi szabályzatát.
Mások által biztosított hirdetési és elemzési webhely: Megengedhetjük másoknak, hogy a mi nevünkben hirdetéseket szolgáltassanak ki az interneten, és analitikai szolgáltatásokat nyújtsanak. Ezek az entitások cookie-kat, webjelzőket és egyéb technológiákat használhatnak arra, hogy információkat gyűjtsenek a Webhely és más webhelyek Ön általi használatáról, beleértve az Ön IP-címét, webböngészőjét, a megtekintett oldalakat, az oldalakon eltöltött időt, a kattintott linkeket és a konverziós információkat. Ezeket az információkat az SDS Alliance és mások felhasználhatják többek között adatok elemzésére és nyomon követésére, bizonyos tartalmak népszerűségének meghatározására, az Ön érdeklődési körének megfelelő hirdetések és tartalmak megjelenítésére a Webhelyünkön és más webhelyeken, valamint az Ön online tevékenységének jobb megértésére.
Az internetalapú hirdetésekkel kapcsolatos további információkért, vagy a webböngészési információk viselkedésalapú hirdetési célokra történő felhasználásának leiratkozásáért látogasson el a következő oldalakra: www.networkadvertising.org/managing/opt_out.asp és www.aboutads.info/choices
V. Biztonság
Az SDS Alliance ésszerű intézkedéseket tesz annak érdekében, hogy megvédje az Ön adatait az elvesztéstől, lopástól, visszaéléstől és jogosulatlan hozzáféréstől, nyilvánosságra hozataltól, megváltoztatástól és megsemmisítéstől.
Kérjük, vegye figyelembe, hogy minden erőfeszítésünk ellenére egyetlen adatbiztonsági intézkedés sem tudja 100%-ban garantálni a biztonságot. Javasoljuk, hogy tekintse át azoknak a webhelyeknek az adatvédelmi nyilatkozatait, amelyekre hivatkozik a Webhelyről, hogy megértse, hogyan gyűjtik, használják és osztják meg az Ön adatait ezek a webhelyek. Az SDS Alliance nem vállal felelősséget a Webhelyen kívüli webhelyeken található adatvédelmi nyilatkozatokért vagy egyéb tartalmakért.
VI. Az Ön választása
Az Ön adatai: Bármikor kérhet tőlünk, hogy frissítsük, javítsuk vagy töröljük az Önre vonatkozó információkat, ha kérelmét a connect@sdsalliance.org e-mail címre küldi, de vegye figyelembe, hogy a törvény által megkövetelt vagy a szervezetünk.
Ezenkívül bizonyos ideig megőrizhetjük az Önre vonatkozó információk gyorsítótárazott vagy archivált másolatait.
Cookie-k: A legtöbb webböngésző alapértelmezés szerint elfogadja a cookie-kat. Ha úgy tetszik, általában beállíthatja, hogy böngészője eltávolítsa vagy elutasítsa a böngésző cookie-jait. A böngésző cookie-k eltávolítása vagy elutasítása nem feltétlenül érinti a Webhelyünkkel kapcsolatban használt, harmadik féltől származó flash cookie-kat. A flash cookie-k törléséhez vagy letiltásához látogasson el a következő oldalra: www.adobe.com/products/flashplayer/security . Kérjük, vegye figyelembe, hogy ha úgy dönt, hogy eltávolítja vagy elutasítja a cookie-kat, az befolyásolhatja webhelyünk elérhetőségét és működését.
Promóciós kommunikáció: Bármikor leiratkozhat az SDS Alliance-tól származó promóciós e-mailek vagy üzenetek fogadásáról, ha követi az ezekben az e-mailekben vagy üzenetekben található utasításokat, vagy felveszi velünk a kapcsolatot az alábbi adatok segítségével. Ha leiratkozik, továbbra is küldhetünk Önnek nem promóciós jellegű közleményeket, például azokat, amelyek a folyamatos szolgáltatási kapcsolatunkkal kapcsolatban szükségesek (ha van ilyen).
VII. Donor Bill of Rights
Az SDS Alliance erősen hisz az adományozók jogaiban, és aláírja a Donor Bill of Rights-t. Ezt a jognyilatkozatot a Fundraising Professionals Association (AFP), az Association for Healthcare Philanthropy (AHP), a Council for Advancement and Support of Education (CASE) és a Giving Institute: Leading Consultants to Non-Profits dolgozta ki.
„A jótékonyság a közjó érdekében végzett önkéntes cselekvésen alapul. Ez az adakozás és megosztás hagyománya, amely az életminőség szempontjából elsődleges. Annak biztosítására, hogy a jótékonykodás kiérdemelje a nagyközönség tiszteletét és bizalmát, valamint hogy az adományozók és a leendő adományozók teljes mértékben megbízhassanak azokban a nonprofit szervezetekben és ügyekben, amelyek támogatására felkérik őket, kijelentjük, hogy minden adományozó rendelkezik a következő jogokkal:
Tájékoztatást kapni a szervezet küldetéséről, arról, hogy a szervezet hogyan kívánja felhasználni az adományozott forrásokat, és képes-e az adományokat hatékonyan felhasználni a tervezett célokra;
Tájékozódni kell a szervezet igazgatótanácsában dolgozók személyazonosságáról, és elvárni, hogy az igazgatóság körültekintően ítélkezzen a felügyeleti feladatai során;
Hozzáférni a szervezet legfrissebb pénzügyi kimutatásaihoz;
Biztosak lehetünk benne, hogy ajándékaikat arra a célra használják fel, amelyre azokat adták;
Megfelelő elismerésben és elismerésben részesülni;
Biztosak lenni abban, hogy az adományozásukkal kapcsolatos információkat a törvényben meghatározott mértékig tisztelettel és bizalmasan kezelik;
Elvárni, hogy az adományozó számára érdekelt szervezeteket képviselő egyénekkel folytatott minden kapcsolat szakmai jellegű legyen;
Tájékoztatást kapni arról, hogy az adományt kérők önkéntesek, a szervezet alkalmazottai vagy megbízott ügyvédek;
Lehetőséget kapni arra, hogy nevüket töröljék a levelezőlistákról, amelyeket egy szervezet esetleg meg kíván osztani*; és
Hogy bátran tegyél fel kérdéseket adományozáskor, és gyors, őszinte és őszinte válaszokat kapj.”
VIII. További információk a webhely felhasználóinak az Egyesült Királyságban és az Európai Unióban (EU)
Az EU általános adatvédelmi rendelete („GDPR”) alkalmazásában az SDS Alliance az adatkezelő. Az adatvédelmi szabályzat ezen része olyan információkat tartalmaz, amelyek kifejezetten arra vonatkoznak, hogyan dolgozzuk fel az Egyesült Királyságban és az EU-ban székhellyel rendelkező támogatók és adományozók személyes adatait.
Az adatfelhasználás jogalapja: Az adatkezelőknek jogalapra van szükségük az Ön személyes adatainak az uniós adatvédelmi jogszabályok értelmében történő gyűjtéséhez és felhasználásához. A törvény hat módot tesz lehetővé a személyes adatok feldolgozására (és további módokat az érzékeny személyes adatok kezelésére). Ezek közül három az SDS Alliance által végzett feldolgozási típusokra vonatkozik. Ez magában foglalja azokat az információkat, amelyeket a következők alapján dolgozunk fel:
Egy személy hozzájárulása (például direkt marketing e-mailben történő küldéséhez);
Jogi kötelezettség teljesítéséhez szükséges feldolgozás (például adomány feldolgozása); és
Az SDS Alliance jogos érdekei (további információkért lásd alább).
A személyes adatok jogszerűen gyűjthetők és felhasználhatók, ha az az adatokat használó szervezet jogos érdekéhez szükséges, feltéve, hogy ezt az érdeket nem írják felül annak a magánszemélynek a személyiségi jogaihoz, akinek az adatait felhasználják. Az SDS Alliance jogos érdekei a következők:
Jótékonysági irányítás, ideértve a jótékonysági céljaink teljesítését, a törvényi és pénzügyi jelentéstételt és az egyéb szabályozási megfelelési célokat;
Adminisztráció és operatív irányítás, beleértve a felkért kérdések megválaszolását, információszolgáltatást, kutatást, rendezvényszervezést, önkéntesek adminisztrációját, valamint foglalkoztatási és toborzási követelményeket.
Adománygyűjtés és kampány, beleértve a kampányok és adományok adminisztrációját, valamint a direkt marketing postai küldését, a köszönőlevelek küldését és a kommunikáció elnyomásának fenntartását.
Ha módosítani szeretné személyes adatainak ily módon történő felhasználását, kérjük, vegye fel velünk a kapcsolatot az alábbi „Kapcsolatfelvétel” részben található adatok segítségével.
Meddig őrizzük meg az adatokat: Személyes adatait belső szabályzatunknak megfelelően legfeljebb addig őrizzük meg, ameddig az adatkezelés céljaihoz szükséges. Az adatok megőrzésének időtartama függhet az adatok feldolgozásának okaitól, valamint attól a törvénytől vagy szabályozástól, amelyre az információ vonatkozik, például pénzügyi szabályozások, törvényi elévülési idők vagy bármilyen szerződéses kötelezettségünk. A fentiekre figyelemmel az adományozókra és támogatókra vonatkozó adatokat jellemzően 7 évig tároljuk az utolsó adományozásuktól vagy velünk való érintkezésüktől számított 7 évig, kivéve, ha indokolt ok a hosszabb megőrzésre. A megőrzési időszak lejárta után az információkat bizalmasan megsemmisítjük, véglegesen töröljük, vagy bizonyos esetekben archiváljuk.
Ha azt kéri, hogy ne vegyen fel tőlünk további kapcsolatot, néhány alapvető információt a tiltólistánkon tárolunk Önről, hogy elkerüljük, hogy a jövőben nemkívánatos anyagokat küldjünk Önnek.
Átvitelek az Európai Gazdasági Térségen ("EGT") kívülre: Mivel az SDS Alliance székhelye az Egyesült Államokban található, minden olyan adat, amelyet Ön a Webhelyen keresztül vagy más módon ad meg nekünk, átkerül az Egyesült Államokba, és ott tárolják.
Az Ön jogai: Önnek számos joga van az EU adatvédelmi jogszabályai szerint. Ezek tartalmazzák:
Hozzáférés joga: Önnek joga van megtudni, hogy milyen információkat tárolunk Önről, és írásban kérheti, hogy tekintse meg nyilvántartásait. A lehető legrövidebb időn belül megadjuk az Önről kért és tárolt információkat, de ez akár 30 napig is eltarthat. Nem számítunk fel díjat ezért. Személyazonosságát igazolni kell, mivel előfordulhat, hogy a kéréssel foglalkozó személy nem az a munkatárs, akivel korábban találkozott. Biztosnak kell lennünk abban, hogy csak az Ön személyes adatait adjuk ki. Ezt az érintett hozzáférésének nevezzük, és megtehető a „Kapcsolatfelvétel” menüpontban megadott írással.
Tájékoztatáshoz való jog: Önnek joga van tájékoztatást kapni arról, hogy személyes adatait hogyan fogják felhasználni. A jelen szabályzat, valamint minden további információ vagy értesítés, amelyet az adatok megadásakor vagy más módon bocsátanak rendelkezésére, arra szolgál, hogy ezeket az információkat megadja Önnek.
Hozzájárulás visszavonásának joga: Ha az Ön adatait az Ön hozzájárulása alapján dolgozzuk fel (például marketing e-mailek küldése érdekében), a hozzájárulását bármikor visszavonhatja. Ennek megtételéhez, vagy a jog további megvitatásához vegye fel velünk a kapcsolatot az alábbi „Kapcsolatfelvétel” részben található adatok segítségével.
Tiltakozáshoz való jog: Önnek is jogában áll tiltakozni az adatok feldolgozásával szemben, amennyiben azt jogos érdekeinknek tekintjük (például direkt marketing célú postai küldemény). Ennek megtételéhez, vagy a jog további megvitatásához vegye fel velünk a kapcsolatot az alábbi „Kapcsolatfelvétel” részben található adatok segítségével.
Az adatkezelés korlátozásához való jog: Bizonyos helyzetekben jogában áll kérni személyes adatai kezelésének korlátozását, mert nézeteltérés van azok pontosságával vagy jogszerű felhasználásával kapcsolatban.
Törlési jog: Bizonyos esetekben joga van a elfelejtéshez (azaz ahhoz, hogy személyes adatait töröljük adatbázisunkból). Ha azt kérte, hogy ne küldjünk Önnek marketinganyagokat, akkor néhány korlátozott információt meg kell őriznünk annak érdekében, hogy a jövőben ne vegyék fel Önnel a kapcsolatot.
Helyesbítés joga: Ha úgy gondolja, hogy nyilvántartásaink pontatlanok, jogában áll kérni az Önre vonatkozó nyilvántartások frissítését. Nyilvántartásának frissítéséhez vegye fel velünk a kapcsolatot az alábbi „Kapcsolatfelvétel” részben található adatok segítségével.
Az adathordozhatósághoz való jog: Amennyiben az Ön személyes adatait azért dolgozzuk fel, mert Ön ehhez hozzájárulását adta, Ön kérheti, hogy az adatokat egyik szolgáltatótól a másikhoz továbbítsák.
Automatizált döntéshozatalhoz kapcsolódó jogok: Önnek joga van ahhoz, hogy ne vonatkozzon rá olyan döntés, amely kizárólag személyes adatainak automatizált kezelésén alapul, és amely jogi vagy hasonlóan jelentős hatást gyakorolna Önre, kivéve, ha az ilyen döntés (a) szükséges a /szerződést köt Ön és köztünk/egy másik szervezet között, (b) az SDS Alliance hatálya alá tartozó uniós vagy tagállami jog felhatalmazza (ameddig ez a törvény megfelelő védelmet biztosít Önnek); vagy (c) az Ön kifejezett hozzájárulásán alapul.
Ha e jogok bármelyikével élni szeretne, kérjük, vegye fel velünk a kapcsolatot az alábbi „Kapcsolatfelvétel” részben található adatok segítségével. Ha nem elégedett azzal, ahogyan személyes adatait kezeltük, kérjük, vegye fel velünk a kapcsolatot az alábbi elérhetőségeken. Ön jogosult arra is, hogy panaszt nyújtson be az EU-tagállam adatvédelmi szabályozó hatóságához, például az Egyesült Királyság információs biztosának hivatalához.
IX. Lépjen kapcsolatba velünk
Ha bármilyen kérdése van ezzel az adatvédelmi szabályzattal kapcsolatban, kérjük, lépjen kapcsolatba velünk a connect@sdsalliance.org címen.