Üdvözöljük a második éves GLOBAL SDS AWARENESS WEEK-en! Ez az oldal hozzáférést biztosít az SDS közösség összes nagyszerű kezdeményezéséhez – az SDS betegek érdekképviseleti csoportjaihoz és az SDS szuperhős családokhoz a világ minden tájáról.

A közösség úgy választotta ki az időpontot, hogy egybeessen április 25-ével – ez volt Dr. Harry Shwachman születésnapja. Dr. Shwachman és Diamond meghatározó szerepet játszottak a Shwachman-Diamond szindróma meghatározásában, amikor 1964-ben a Pediatrics folyóiratban jelentek meg mérföldkőnek számító publikációikkal, „A hasnyálmirigy-elégtelenség és csontvelő-diszfunkció szindróma” címmel.

Reméljük, hogy idővel egyre több szervezet és család vesz részt, hogy ez a kampány növekedhessen, és minél több családhoz és egészségügyi szolgáltatóhoz jusson el.

A figyelem felkeltése életeket menthet. Bármilyen hamarabb felállított diagnózis csökkenti a diagnosztikai ódüsszeia terheit és szenvedéseit, és hamarabb megkezdődhetnek az életmentő beavatkozások. Az SDS közösség növekedhet, hogy támogassa a célzottabb kutatásokat, felgyorsítva a terápiák és gyógymódok felé.

Ha kérdése van egy adott eseménnyel vagy kampánnyal kapcsolatban, forduljon közvetlenül a fogadó szervezethez vagy családhoz. Az SDS bármely szervezetének adományozott adományokat mindig szívesen fogadjuk és nagyra értékeljük. Részletekért látogassa meg a megfelelő webhelyeket.

Ha Ön SDS-beteg vagy családja, aki helyi támogató szervezeteket keres, kérjük, tekintse meg a listát az SDS Alliance honlapján, itt . A betegek és családtagjaik számára az SDS-ről szóló általános információk itt találhatók.

Globális események

Megjelent az új SDS Story sorozat!

Hatalmas köszönet minden SDS családnak a világ minden tájáról, hogy megosztották történeteiket!

A történetek elérhetők az SDS Alliance közösségi média csatornáin:

Az SDS Alliance a 2021-es Globális SDS Tudatosság Hét keretében SDS-történetek sorozatát indítja el minden webhelyén, a Facebookon és a Twitteren, hogy felhívja a figyelmet az SDS-re. Történeteket keresünk a világ minden tájáról, jóról, rosszról és csúnyáról :). Szeretnénk felhívni a figyelmet arra, hogy az SDS sokféleképpen megnyilvánul és hatással van a családokra, így több beteget lehet hamarabb diagnosztizálni, és részesülni a közösségi támogatásból és a jobb kezelésekből. Azt is szeretnénk megmutatni a világnak, hogy az SDS közösség erős, és érdemes új terápiákba és gyógymódokba fektetni. Csatlakozzon hozzánk, és ossza meg történetét.

Látogassa meg Betegtörténetek oldalunkat, lépjen kapcsolatba az SDS Alliance-szal a Facebookon, vagy írjon nekünk e-mailt a következő címre: connect@SDSAlliance.org ._cc781905-5cde-3194-bb3b-136bad

Az SDS Alliance SDS Awareness Video

Hatalmas köszönet minden SDS családnak a világ minden tájáról, hogy segítettek ezzel a videóval. Együtt a reményt tettekre, a cselekvést pedig eredményekké változtatjuk. Teremtsünk szebb jövőt gyermekeinknek! Kérlek oszd meg!

Országos rendezvények

Hamarosan...

Helyi események