top of page

Virtuális és helyi betegtámogatási lehetőségek: & family

Elindítottunk egy privát Facebook-csoportot az SDS családok és közeli támogatóik számára, akik érdeklődnek az SDS-ről való őszinte, figyelmes és proaktív megbeszélésekről, a legújabb kutatásokról, valamint a bekapcsolódási és változási lehetőségekről, ACTION TEAM Facebook-csoport néven. Kérlek csatlakozz, ha szeretnél részt venni.

 

Helyi támogatást és kapcsolatokat keres az Ön közelében lévő betegekkel? Forduljon hozzánk, és mi segítünk, hogy kapcsolatba lépjen a környékbeli családokkal! Az alábbi táblázatban országonként (Z > A rendezve) is megtalálhatja a bevett betegsegítő szervezeteket.

Nem látja országát képviselve? Lépjen kapcsolatba velünk!
Segítünk létrehozni egy csoportot , sőt egy egyszerű információs oldalt is üzemeltetünk .

 New:  Monthly Virtual Community Calls: Sundays, 3pm ET

(12pm Los Angeles, 3pm New York, 8pm London, 9pm Paris)

Register at www.SDSAlliance.org/coffee

coffee chat.png
Office Hours.png
Are you new to the SDS community?
 
Do you need help understanding SDS or what we are doing about it?
 
Would you like to connect with us about anything SDS-related?

 

Schedule a one-on-one call with me today!
(We cannot give medical advice, but are happy to discuss anything else and point you to the right resources).

SDS Alliance Community Connection Resources

 

We have a private Facebook group for SDS families and their close supporters, who are interested in honest, mindful, and proactive discussions about SDS, the latest research, and opportunities to get involved and make a difference, called the ACTION TEAM Facebook group. Please join if you would like to get involved.

FB Action Team.png

We also have Facebook support groups that are focused on certain regions (e.g. Latin America), languages  (e.g French), and demographics (e.g. adult SDS patients). Please reach out to us if you would like to get connected.

Other Community Resources

We maintain a list of SDS-focused country-specific registered charities in order to support patients everywhere. See them listed alphabetically by country in the table below.

Don't see YOUR country represented? We can help you set up a group and even host a simple info page to help serve YOUR community. Contact us!

SDS Canada.png
Canada
SDS Canada.png
Germany
SDS Canada.png
Italy
SDS Canada.png
Netherlands
SDS Canada.png
United Kingdom
SDS Canada.png
United States
1.png
Shwachman-Diamond Syndrome Alliance Inc.

Társadalmi:

E- mail : connect@SDSAlliance.org

Telefon : +1-617-329-1838

Posta:  PO Box 2441, Woburn, MA 01888

  • Facebook
  • YouTube
  • LinkedIn
  • X
  • Instagram
  • TikTok
  • RSS

A Shwachman-Diamond Syndrome Alliance (SDS Alliance) egy 501(c)(3) nonprofit szervezet, amelynek célja egy olyan világ felépítése, ahol a Shwachman-Diamond szindróma (SDS) gyógyítható – a kutatás ösztönzésével, valamint az érdekképviseletben és az oktatásban való részvétellel.

 

Az SDS Alliance egyesíti a betegek családjait, kutatókat, klinikusokat és más különböző érdekelt feleket, hogy jobban megértsék, diagnosztizálják és kezeljék ezt a pusztító rákra hajlamos genetikai rendellenességet. Az SDS Alliance-t 2020-ban egy SDS-beteg gyermek szülei indították el, akik orvosbiológiai kutatók és vállalkozók.

 

Az SDS Alliance vezetősége, valamint tudományos és orvosi tanácsadói tapasztalt klinikusok és kutatók, akik arra összpontosítanak, hogy a páciens-család perspektíváját ötvözzék a rendelkezésre álló legjobb tudományos bizonyítékokon alapuló megoldásokkal.

 

A világ minden tájáról érkező családok alapvető fontosságúak az SDS Alliance azon küldetésének felgyorsításában, hogy javítsák az összes SDS-beteg kimenetelét, különös tekintettel a különböző hátterű populációkra, akik nem találnak megfelelő őssejt-donorokat. Az SDS Alliance szándékosan felemeli a különböző hátterű egyének, az LMBTQ+ közösség, a fogyatékkal élők és a marginalizált csoportok hangját, mivel kritikus betekintést nyújtanak és előmozdítják az SDS Alliance küldetését.

image.png
7f860ba1d0495100af7e993752c35c859e84d603-400x300.png
GuideStar-Bronze-2021-300x300.png
Partnerek
rare-as-one.png
Milken Institute FasterCures.png
20210418 The40perrcent logo ROCKET - white background.png
2019-08_DG_GG_CE-foundation-alliance-logo_V1.png
odc-logo-color-hires.jpg
membership_badge_plat.webp
the-jackson-laboratory-vector-logo.png
NICER_logo.png
SDSR_PMS300-Black square.png
Combined Brain Logo-color-web.webp
bottom of page