T-shirt contest
Üdvözöljük a második éves GLOBAL SDS AWARENESS WEEK-en! Ez az oldal hozzáférést biztosít az SDS közösség összes nagyszerű kezdeményezéséhez – az SDS betegek érdekképviseleti csoportjaihoz és az SDS szuperhős családokhoz a világ minden tájáról.
A közösség úgy választotta ki az időpontot, hogy egybeessen április 25-ével – ez volt Dr. Harry Shwachman születésnapja. Dr. Shwachman és Diamond meghatározó szerepet játszottak a Shwachman-Diamond szindróma meghatározásában, amikor 1964-ben a Pediatrics folyóiratban jelentek meg mérföldkőnek számító publikációikkal, „A hasnyálmirigy-elégtelenség és csontvelő-diszfunkció szindróma” címmel.
Reméljük, hogy idővel egyre több szervezet és család vesz részt, hogy ez a kampány növekedhessen, és minél több családhoz és egészségügyi szolgáltatóhoz jusson el.
A figyelem felkeltése életeket menthet. Bármilyen hamarabb felállított diagnózis csökkenti a diagnosztikai ódüsszeia terheit és szenvedéseit, és hamarabb megkezdődhetnek az életmentő beavatkozások. Az SDS közösség növekedhet, hogy támogassa a célzottabb kutatásokat, felgyorsítva a terápiák és gyógymódok felé.
Ha kérdése van egy adott eseménnyel vagy kampánnyal kapcsolatban, forduljon közvetlenül a fogadó szervezethez vagy családhoz. Az SDS bármely szervezetének adományozott adományokat mindig szívesen fogadjuk és nagyra értékeljük. Részletekért látogassa meg a megfelelő webhelyeket.
Ha Ön SDS-beteg vagy családja, aki helyi támogató szervezeteket keres, kérjük, tekintse meg a listát az SDS Alliance honlapján, itt . A betegek és családtagjaik számára az SDS-ről szóló általános információk itt találhatók.
Lorin (33)
Artist statement:
"This piece is called be a unicorn. In the medical world, there is a saying 'if you hear hoof beats it's probably a horse. The horse represents common disease and sickness. If a doctor calls you a zebra it's not a very common disease. If you hear a unicorn it's extremely rare. We are not horses or zebras. We are unicorns and we should be proud to be rare."
Teresa
Title: For the Love of Blood
Artist statement: This design is the shape of a heart that is made up of 2 S's. The S that is facing the right way holds the thought/dream of a cure and the other S is backwards and holds the D for diamond inside. Both sides are filled with blood but the D for diamond is not so clear. The diamond, which is considered the jewel of them all, is the treasure that we are seeking and (re)searching for. Heart shaped droplets of blood drip from the narrow gap at the base of the 2 S's onto the whole name of the condition. Blood issues are the main issues that affect those who have SDS. Blood is the drop of life and identity (genes/DNA/blood type), and is part of our identity. The health of the blood affects the whole body and all the different systems. We all want to live the best life we can and so we need our blood to work, we would love for our blood to work properly and in turn circulate around the body so that we are healthy. Instead for some of us the blood seems to gradually drip away (metaphorically as the health of the blood declines (and also from lots of blood tests!)) and needs to be replaced by blood infusions or even bone marrow transplants. The challenges of living with SDS vary from person to person but together we are all united by the desire, the dream, for a cure for each of us so that we are each able to be the healthiest we can and in turn live a long life that we love.
PenguinsDraw (8)
Artist statement:
"I was thinking of the earth for the word global. The arrows are supposed to show the earth spinning. I like to draw and color."
HannahBanana (11)
Artist statement:
"This is my attempt at digital graphic design. It shows the earth for "global", with people supporting each other and working together to make things better for people with SDS, like my little sister."
HannahBanana (11)
Artist statement:
"Awareness day is for raising awareness and starting conversations! This design is meant to invite others to ask questions about SDS."
HannahBanana (11)
Artist statement:
"This design is to invite others to join and raise awareness together. I drew this first for the kids calendar, and we reused it for this T-shirt design. Ribo is holding a megaphone."
Eszter
"I adopted this design which HannahBanana drew years ago for the kids' calendar. I feel that this graphic of Ribo and Somi drawing the #CureSDS diamond shield is a great way to show the strength and focus it takes to work toward what we want for people with SDS, like my daughter. Turning hope into action."
Hatalmas köszönet minden SDS családnak a világ minden tájáról, hogy megosztották történeteiket!
A történetek elérhetők az SDS Alliance közösségi média csatornáin: