top of page
SDS Registry Family Day Bostonban, MA, USA
SDS Registry Family Day Bostonban, MA, USA

szept. 15., V

|

Boston, MA

SDS Registry Family Day Bostonban, MA, USA

Ünnepeljük az SDS Registry fennállásának 10. évfordulóját! Kérjük, csatlakozzon hozzánk egy ingyenes oktatási, kapcsolati és szórakozási napra! - Hallgassa meg az SDS Registry frissítéseit - Ismerje meg az izgalmas kutatásokat - Fedezze fel az SDS legmodernebb klinikai vizsgálatait - Lépjen kapcsolatba más SDS családokkal

A regisztráció lezárult
További események megtekintése

Idő és helyszín

2019. szept. 15. 8:00 – 16:00 GMT-4

Boston, MA, Harvard Medical School Joseph B Martin Center 77 Avenue Louis Pasteur NRB 133 Boston, MA 02155

Az eseményről

A regisztráció most lezárult. Remélem sokakat találkozunk!

https://www.eventbrite.com/e/sds-family-day-2019-registration-60522599725?aff=affiliate1  

Ünnepeljük az SDS Registry fennállásának 10. évfordulóját!

Erről az Eseményről

Kérjük, csatlakozzon hozzánk egy ingyenes oktatási, kapcsolati és szórakozási napra!

- Hallgassa meg az SDS Registry frissítéseit

- Ismerje meg az izgalmas kutatásokat

- Fedezze fel az SDS legmodernebb klinikai vizsgálatait

- Lépjen kapcsolatba más SDS családokkal

Kérjük, hogy 2019. augusztus 4-ig minden családtagot egyénileg regisztráljanak a rendezvényre, hogy meg tudjuk tervezni a gyermekfelügyeletet és az étkezést.

*A gyermekrendezvények a helyszínen lesznek elérhetőek*

 

Eseményprogram-tervezet az alábbiakban.

8:30 – 9:30 – Regisztráció és reggeli

9:30 – Üdvözlünk

10:00 – 11:45 – SDS Registry: frissítés, beszélgetések és megbeszélések

11:45 – 12:45 - Ebéd

12:45 – 15:00 – Beszélgetések és vita

15:00 – 15:15 – Szünet

15:15 – 17:00 – Családi rendezvény

Az előadás témái a következők lesznek:

• Orvosi szövődmények gyermekeknél és felnőtteknél

• Frissítések a csontvelő-átültetésről

• Emésztőrendszeri problémák

• A leukémia megfigyelésének stratégiái

• MDS és AML kezelése

• SDS génterápia

• Élet az SDS-szel

Esemény megosztása

1.png
Shwachman-Diamond Syndrome Alliance Inc.

Társadalmi:

E- mail : connect@SDSAlliance.org

Telefon : +1-617-329-1838

Posta:  PO Box 2441, Woburn, MA 01888

  • Facebook
  • YouTube
  • LinkedIn
  • X
  • Instagram
  • TikTok
  • RSS

A Shwachman-Diamond Syndrome Alliance (SDS Alliance) egy 501(c)(3) nonprofit szervezet, amelynek célja egy olyan világ felépítése, ahol a Shwachman-Diamond szindróma (SDS) gyógyítható – a kutatás ösztönzésével, valamint az érdekképviseletben és az oktatásban való részvétellel.

 

Az SDS Alliance egyesíti a betegek családjait, kutatókat, klinikusokat és más különböző érdekelt feleket, hogy jobban megértsék, diagnosztizálják és kezeljék ezt a pusztító rákra hajlamos genetikai rendellenességet. Az SDS Alliance-t 2020-ban egy SDS-beteg gyermek szülei indították el, akik orvosbiológiai kutatók és vállalkozók.

 

Az SDS Alliance vezetősége, valamint tudományos és orvosi tanácsadói tapasztalt klinikusok és kutatók, akik arra összpontosítanak, hogy a páciens-család perspektíváját ötvözzék a rendelkezésre álló legjobb tudományos bizonyítékokon alapuló megoldásokkal.

 

A világ minden tájáról érkező családok alapvető fontosságúak az SDS Alliance azon küldetésének felgyorsításában, hogy javítsák az összes SDS-beteg kimenetelét, különös tekintettel a különböző hátterű populációkra, akik nem találnak megfelelő őssejt-donorokat. Az SDS Alliance szándékosan felemeli a különböző hátterű egyének, az LMBTQ+ közösség, a fogyatékkal élők és a marginalizált csoportok hangját, mivel kritikus betekintést nyújtanak és előmozdítják az SDS Alliance küldetését.

image.png
7f860ba1d0495100af7e993752c35c859e84d603-400x300.png
GuideStar-Bronze-2021-300x300.png
Partnerek
rare-as-one.png
Milken Institute FasterCures.png
20210418 The40perrcent logo ROCKET - white background.png
2019-08_DG_GG_CE-foundation-alliance-logo_V1.png
odc-logo-color-hires.jpg
membership_badge_plat.webp
the-jackson-laboratory-vector-logo.png
NICER_logo.png
SDSR_PMS300-Black square.png
Combined Brain Logo-color-web.webp
bottom of page